część III - Określenie celu terapeutycznego * Dlaczego tak ważna jest troska o autonomię niepełnosprawnego * Rozwiązywanie problemów

Wymuszona niejednoznaczność

Poprzednie części tego cyklu poświęcone były przede wszystkim kwestii zauważenia i obiektywnego zinterpretowania negatywnego zachowania osoby niepełnosprawnej intelektualnie. W tym zakresie niezbędna jest profesjonalna rzetelność, ponieważ podopieczny często nie przekazuje nam o sobie jednoznacznych informacji. Jednakże zdobycie wiedzy o problemach upośledzonego człowieka to dopiero pierwszy etap fachowej interwencji. Naszym celem powinno być osiągnięcie takiego stanu podopiecznego, aby... - i tu właśnie zaczynają się dyskusje wśród pedagogów, opiekunów, terapeutów, a także innych osób doświadczających w kontaktach z niepełnosprawnym agresji oraz/lub będących biernymi, bezsilnymi obserwatorami jego samouszkodzeń. Jak więc należy zdefiniować cel fachowej interwencji?

Możliwych jest tu co najmniej kilka wariantów. Ważne, aby cel interwencji był realistyczny, uwzględniał uwarunkowania osoby podopiecznego i jego sytuacji. Nie musimy od razu ściśle precyzować planów. Interwencja podejmowana w odpowiedzi na destrukcyjne zachowania mieszkańca/wychowanka może przybrać różne formy. Może ona oznaczać na przykład:
- Całkowite zlikwidowanie negatywnych postaw podopiecznego (chociaż fachowa literatura twierdzi, że jest to cel bardzo rzadko osiągany).
- Zredukowanie agresji i samouszkodzeń podopiecznego do pewnego, w miarę kontrolowalnego poziomu.
- Wypracowanie u podopiecznego zachowania stanowiącego logiczną, pozytywną alternatywę do niebezpiecznych i niepożądanych przejawów.
- Budowanie ogólnej autonomii podopiecznego, której pochodną będzie stopniowe odchodzenie wychowanka od tego, co szkodzi jemu samemu i innym.

Najogólniej ideę terapeutycznego oddziaływania można ująć w następującym stwierdzeniu: niepełnosprawny umysłowo powinien nauczyć się (względnie odzyskać zdolność) samodzielnego sterowania swoim zachowaniem, a zwłaszcza podejmowania decyzji. Najlepiej, jeżeli ten cel zaadresowany będzie nie do pojedynczych mieszkańców/wychowanków/pacjentów, lecz do całej ich grupy. To terapeutyczne przesłanie musi stać się nastawieniem całego personelu pedagogicznego i opiekuńczego. Jeżeli na poważnie zamierzamy pokonać agresję i samouszkodzenia, to klimat wolności i odpowiedzialności powinien niejako "przenikać" warunki codziennej egzystencji wszystkich naszych podopiecznych. W praktyce oznacza to, że z jednej strony nie należy niepełnosprawnego przymuszać do czegokolwiek, z drugiej zaś trzeba mu pomagać, aby występowanie zachowań (auto)agresywnych nie blokowało ani jego, ani też współmieszkańców, aby nie hamowało korzystnych aktywności bądź dobrowolnie wybranej pasywności, odpoczynku, ciszy. Oczywiście tempo dochodzenia do tych celów zależy od stopnia niepełnosprawności intelektualnej i natężenia emocjonalnych problemów podopiecznego.

Przedstawione w poprzednim odcinku sprawdzanie reakcji niepełnosprawnego na obecność przy nim osób, które demonstrują zróżnicowany repertuar zachowań, ma też konkretne zastosowanie w oddziaływaniu terapeutycznym. Im większa zdolność i chęć pozytywnego reagowania niepełnosprawnego na obecność innych osób; im większa jego gotowość do nawiązywania z nimi kontaktów - tym bardziej prawdopodobne, że w końcu niepełnosprawny zaprzestanie szkodzić sobie samemu i innym. Zwłaszcza kontakt fizyczny - przytulanie się, chęć bycia głaskanym, siedzenie blisko opiekuna, trzymanie go za rękę - wspomagają samoregulację, dzięki której dochodzi do uspokojenia się, wyciszenia, normalizacji zachowania.

Mnożenie szans

W naszych rozważaniach pojawiły się słowa: autonomia, wolność, decydowanie, samoregulacja. Jednak osoba niepełnosprawna intelektualnie charakteryzuje się zespołem wielu specyficznych cech, które bynajmniej nie sprzyjają realizacji powyższych określeń. W związku z tym wręcz automatycznie nasuwa się pytanie: jak konkretnie należy rozumieć te pojęcia w odniesieniu do naszych wychowanków/mieszkańców/pacjentów?

Choć może w pierwszym momencie zabrzmi to nieco "pokrętnie", jednak wielu praktyków pedagogiki specjalnej zaleca postrzeganie także negatywnych zachowań podopiecznego jako dowodu, iż osiągnął on jakiś stopień rozwoju, stan pewnej dojrzałości. Przy tym podejściu rezygnuje się z interpretowania zachowania jako deficytu, a zamiast tego dostrzega się w nim przejawy posiadanych kompetencji. To tylko trudne warunki rozwoju oraz ciężar niepełnosprawności sprawiają, że przejawy owe przybierają właśnie taką, a nie inną postać. Jeżeli to założenie jest słuszne, wówczas rolę fachowego opiekuna osoby niepełnosprawnej można sparafrazować następująco: Obojętnie, jak się zachowujesz, ja, twój opiekun, będę się starał, aby ci było dobrze, abyś żył bezpiecznie oraz otrzymywał jak najwięcej wsparcia, motywacji i innej wszechstronnej pomocy.

Drogą prób i błędów można w końcu wytworzyć takie uwarunkowania, w których podopieczny rozpocznie wreszcie pozytywne realizowanie swoich kompetencji. Konsekwentna postawa opiekuna sprawi, że niepełnosprawny poczuje się "zobligowany" do wypróbowania innego, czyli - pozytywnego zachowania. Zwłaszcza w ośrodkach opieki stacjonarnej programowym założeniem powinno być stosowanie takich reguł pedagogicznych i korzystanie z takiej struktury organizacyjnej, o których można powiedzieć, że są dobrym fundamentem rozwoju mieszkańców, że wspomagają autonomię i promują kontakty międzyludzkie. Oczywiście łatwiej te słowa napisać, niż wprowadzić w czyn. Przekładając je na język superwizji i ewaluacji, musimy postawić sobie dwa pytania:
1. Jak rozumiem moją rolę opiekuna i wychowawcy osoby niepełnosprawnej intelektualnie?
2. Jak rozumiem rolę i pozycję podopiecznego - osoby w pełnym tego słowa znaczeniu sprawnej inaczej?

Jeśli po szczerej refleksji odpowiedzi na te pytania nie będą w pełni zadowalające, może się okazać przydatne rozważenie jeszcze jednej kwestii:
3. Co chcę zmienić w przyszłości, co powinno ulec poprawie, zreformowaniu, rozszerzeniu?

Jeżeli stan podopiecznych pozwala im na osobiste wypowiedzenie się na powyższe tematy, może to ogromnie wzbogacić całą refleksję. Takie zróżnicowanie perspektywy przydaje się między innymi z tego względu, że przecież i tak od początku do końca nie jest ona homogeniczna. Może warto będzie wyjaśnić, jak rozumiemy to ostatnie zdanie. Otóż pedagog, pielęgniarka, opiekun, terapeuta - to wszystko są role zawodowe, pełnione przez jakąś część dnia, tygodnia i miesiąca. Tymczasem dla osoby upośledzonej umysłowo fachowo pomagający: jego obecność, kontakty z nim, wszelkie wzajemne relacje - są całym życiem. Bez tej obecności, bez tych aktywności podopieczny NIE POTRAFI samodzielnie funkcjonować. Musimy sobie to wyraźnie uzmysłowić. Cała biografia niepełnosprawnego jest bezpośrednio, ściśle, nierozłącznie związana z profesjonalnymi opiekunami - jest związana ZE MNˇ. Oto dlaczego w tej publikacji padły już pytania, czy aby fachowo pomagający sam nie jest przyczyną zachowań agresywnych lub/i samouszkodzeń podopiecznego. Oczywiście nie chodzi nam o krytykę pracy ani o wysuwanie nieuzasadnionych podejrzeń, lecz jedynie o wyostrzenie uwagi opiekuna na fakt, że jego osoba zapełnia najczęściej cały świat człowieka sprawnego inaczej.

Przykłady poprawnego reagowania

Przypadek pierwszy

Marcin, zazwyczaj spokojny i chętny do współpracy, od pewnego czasu w czasie obiadu miewa napady krzyku, gryzie się w dłonie i bije po twarzy pięściami. Tego typu zachowanie bardzo rzadko zdarza się poza jadalnią. Psycholog analizujący te powtarzające się sytuacje zauważył, że autoagresywne zachowania Marcina pojawiły się kilka dni po tym, jak do dps-u przybyła nowa mieszkanka, która w czasie posiłków została posadzona tuż koło Marcina. Dalsza obserwacja, a także komunikacja z chłopcem, który potrafi posługiwać się prostymi zdaniami, wykazały, że Marysia bardzo niedbale operuje łyżką - zresztą doskonale przystosowaną do nieprecyzyjności motorycznej mieszkanki. Uderza nią głośno w talerze, bije w stół i kubki - swój i sąsiadów. To właśnie te przykre bodźce dźwiękowe wywołują werbalny i czynny protest Marcina. Redukowanie agresji odbyło się w następujący sposób. Terapeuta znajdował się w czasie obiadu tuż obok chłopca. Kiedy Marysia rozpoczynała swoją "zabawę", natychmiast stawał za podopiecznym, a gdy ten nabierał powietrza w płuca, by rozpocząć krzyk, kładł mu w tym momencie ręce na ramiona, zwracając się równocześnie wyraźnymi i bardzo głośnymi słowami do dziewczyny: Marysiu, natychmiast przestań! Marcin w bardzo krótkim czasie zauważył, że opiekun działa w jego interesie. Już po kilku posiłkach wyraźnie się uspokoił - agresja i autoagresja stały się zachowaniami sporadycznymi. Od tego czasu chłopiec intensywnie stara się komunikować opiekunom swoje niezadowolenie w okolicznościach wywołujących u niego nadmierny stres.

Przypadek drugi

Pojawiły się pewne kłopoty z Marysią - bohaterką poprzedniego przykładu. Otóż Marysia po zakończeniu posiłku nie chce oddać łyżki, próbuje nią uderzać we wszystko, co nawinie się jej pod rękę. Próby przerwania takich akcji kończą się głośnymi protestami przy użyciu słowa: Nie!, pluciem, wzmagającym się nieartykułowanym krzykiem. Po kilku niepowodzeniach fachowo pomagającym udało się jednak dotrzeć do dziewczyny. Sukces przyniosło prawie natychmiastowe wyprowadzenie Marysi zaczynającej swe agresywne zachowanie do sali, gdzie odbywają się zajęcia z muzykoterapii. Opiekun pozwolił Marysi zatrzymać łyżkę i posadził ją między perkusją a kotłem. Następnie sam zaczął poruszać jej ręką, aby uderzała w instrumenty. Dziewczyna szybko podjęła zachętę i rozpoczęła "koncert". Po chwili terapeuta bez większych oporów ze strony Marysi wyjął jej z ręki łyżkę i w zamian wręczył pałeczkę. Marysia z zadowoleniem kontynuowała zabawę. Po kilku tygodniach dziewczyna co pięć-sześć dni po zakończeniu obiadu samodzielnie przechodzi z jadalni pod drzwi sali muzykoterapeutycznej i czeka, aż będzie mogła zasiąść do perkusji. Niepożądane posługiwanie się łyżką praktycznie ustało. Marysia sama aplikuje sobie muzykoterapię.

Przypadek trzeci

Jasia bije się otwartą dłonią w twarz. Z początku mocno i szybko, potem słabiej i coraz wolniej. To zachowanie trwa co najmniej kilkanaście minut. Terapeuta staje tuż koło dziewczyny, tak aby znajdować się w polu jej widzenia. Rozpoczyna wierne pod względem rytmu naśladowanie jej ruchu, uderzając się lekko prawą dłonią w lewe ramię. Jasia jakby nie zauważa tego, co terapeuta robi. Kiedy jednak zaczyna on uderzać z inną szybkością, a w końcu nagle przerywa tę czynność - podopieczna spogląda na niego poirytowana. Po trzeciej próbie autoagresji ze strony Jasi, kiedy terapeuta znowu "po swojemu" zakończył uderzanie się, Jasia całkowicie przerywa bicie się po twarzy i patrzy na niego, jakby oczekiwała jakiejś komunikacji. Rzeczywiście, dalsze wysiłki przy tym dziecku wykazały, że znajdowało się ono w ogromnej izolacji komunikacyjnej, potrafiąc jedynie w minimalnym zakresie nawiązywać fragmentaryczną łączność z otoczeniem. Odpowiedni program terapeutyczny, między innymi z zastosowaniem komunikacji wspomaganej (patrz: wspólne tematy nr 2 i 3 /1996 ), doprowadziły do ustania tej stereotypii motorycznej u Jasi.

Przypadek czwarty

Jurek jest "postrachem" personelu. Kiedy zostaje sam w pokoju, prawie pewne jest to, że wkrótce rozpocznie bić głową o ścianę. Robi to z takim nasileniem, że rani się do krwi. Wszystkie rutynowe próby ograniczenia tego zachowania nie przynoszą trwałych efektów. Jurek gdy raz zacznie rytmiczne ranienie własnej głowy, nie zważa już na obecnych w pokoju. Nowy terapeuta próbuje innej metody. Zasiada za drzwiami pokoju, czekając, kiedy mieszkaniec rozpocznie zachowanie autoagresywne. Już przy pierwszym uderzeniu Jurka głową o ścianę - terapeuta wchodzi do pokoju, krzycząc bardzo głośno: Łups! Kolejnym uderzeniem towarzyszą jeszcze głośniejsze okrzyki terapeuty: Ach!, Bum!, Hopla! Bęc! Jurek wydaje się być zdumiony tymi zawołaniami i przerywa na chwilę samouszkadzanie. Kiedy znowu zamierza się uderzyć, terapeuta chwilę wcześniej krzyczy: Stop! Taki przebieg sytuacji powtarza się kilka razy. Serie uderzeń stają się coraz krótsze. W obrębie kolejnych czterech tygodni terapeuta stara się być obecnym przy każdych tego typu ekscesach. Upływa drugi miesiąc - i Jurek jest znacznie spokojniejszy. Cały personel stosuje teraz zasadę, że z tym mieszkańcem można się komunikować, jednakże używając ekstremalnie silnych bodźców i przerysowując każdą sytuację komunikacyjną.

Przypadek piąty

Na seminariach z pedagogiki specjalnej padają często pytania o to, jak wyhamować zachowania podopiecznego polegające na rzucaniu wszystkim, co znajdzie się pod ręką, zazwyczaj przy wtórze głośnych krzyków. Takie zachowania są nie tylko trudne do zniesienia i niebezpieczne, ale także kosztowne, gdy na przykład krzesła lecą w kierunku obrazów, szyb i gablot. Zgodnie z teoretycznymi zasadami, przedstawionymi w dotychczasowych rozważaniach, skuteczną interwencją bardzo często okazuje się imitowanie tego zachowania. Podopieczny jest wprowadzany do odpowiednio spreparowanego pomieszczenia, w którym terapeuta już rozpoczął rzucanie przedmiotami i sprzętami. Najczęściej niepełnosprawny reaguje wówczas zdumieniem lub irytacją. Niektórzy podopieczni przypatrują się tylko tej akcji; drudzy wychodzą z pokoju, wyraźnie znudzeni; jeszcze inni złoszczą się, jakby działo się coś, co wolno robić tylko im samym. Natomiast do marginalnych należą reakcje polegające na tym, że podopieczny przyłącza się do demolowania pomieszczenia. Kiedy niepełnosprawny znowu zaczyna rzucać, terapeuta natychmiast przystępuje do akcji w bezpośredniej bliskości wychowanka. Stara się przy tym wcześniej dotrzeć do przedmiotów, którymi znacznie niebezpieczniej mógłby posłużyć się niepełnosprawny. Wielu mieszkańców zachowuje się wtedy tak, jakby zrozumieli, że oto terapeuta "zajął ich miejsce" i że powinni poszukać sobie jakiejś alternatywy do rzucania. Na wychodzącego z pokoju podopiecznego powinien już czekać inny opiekun, któremu być może uda się zachęcić wychowanka np. do zabawy w suchym basenie z piłeczkami, do pobytu w Sali Doświadczania Świata czy też do spaceru w ogrodzie.

Przypadek szósty

W sytuacji wskazującej na to, że osoba niepełnosprawna umysłowo wytworzyła sobie swój własny rytuał, swoistą stereotypię z elementami agresji i/lub autoagresji, zaleca się przerywanie tego zachowania, ale w taki sposób, aby nie prowadziło to do eskalacji destrukcyjnych postaw. Przykład: Marta je chętnie i chciałaby to robić jak najczęściej, choć wcale nie widać po niej dobrego odżywiania. Problem w tym, że prawie każdy posiłek jest przez nią przerywany po kilku łyżkach zupy czy po kilku ugryzieniach kromki chleba - i rozpoczyna się uderzanie pięścią w różne części ciała. Następnie Marta podejmuje przerwany posiłek, aby po niewielu minutach znów powrócić do autoagresji. Ten rytm stał się typowym zachowaniem podopiecznej. Terapeuta dąży do zmiany zachowania następującą techniką. Marta jest sadzana przy stole, zanim jeszcze zostanie podany posiłek. Terapeuta imitując jej styl bicia się, zachęca ją, aby zaczęła robić to samo. Pierwszego dnia podejmuje to zaproszenie. Drugiego dnia również, ale uderzenia są jakby wymuszone, dużo słabsze i wolniejsze. Trzeciego dnia Marta w ogóle nie reaguje. Natomiast za każdym razem autoagresja wciąż pojawia się już w trakcie posiłku. Aby temu zaradzić, terapeuta, kiedy tylko Marta rozpoczyna uderzanie się pięścią, zabiera talerz i stawia go ponownie na stole dopiero wtedy, gdy podopieczna uspokoi się. W miarę upływu czasu można zauważyć, że przy kolejnych posiłkach konsekwentna interwencja opiekuna wywołuje u Marty dezorientację. Chce za wszelką cenę jeść, ale następuje coraz większe zaburzenie dotychczasowego "porządku", czyli naprzemiennego rytmu autoagresji i konsumowania posiłku. Stopniowo podopieczna zapomina, że zawsze uderzała się w jadalni pięścią po ciele.

Przypadek siódmy

Ewelina jest osobą schludną, czystą, lubiącą porządek i sprawiającą opiekunom mało kłopotów. Jednak niezależnie od pory roku i noszonej odzieży przebieranie Eweliny musi następować według ściśle określonego przez nią i bardzo specyficznego porządku. Na przykład do ostatniej chwili na nogach musi mieć swoje ulubione grube skarpety; każde przekrzywienie chustki, którą samodzielnie obwiązuje sobie głowę, spotyka się z histerycznym wrzaskiem i biciem się dłońmi po twarzy itp. Gwałtowne protesty Eweliny towarzyszą nie tylko zmianie kolejności ściągania ubrania, ale także zbyt szybkiemu lub zbyt wolnemu - w jej mniemaniu - przebieraniu. Dla dobra podopiecznej trzeba zaingerować w ten szkodliwy rytuał. Wprowadzanie zmian powinno się odbywać stopniowo i to w taki sposób, aby jeden rytuał nie został zastąpiony następnym. Dlatego za każdym razem dokonujemy tylko nieznacznych modyfikacji, na przykład zmieniamy kolejność w odniesieniu do tylko jednej części garderoby. Ewelina oczywiście zauważy naruszenie kolejności. Prawdopodobnie chwilowo nasili się jej protest. Można go wtedy ograniczyć delikatnym przytrzymaniem rąk i natychmiastowym sprowadzeniem ich do pozycji, w której podopieczna pomaga opiekunom w przebieraniu jej. Każdą współpracę w tym zakresie nagradzamy wyraźnymi pochwałami.

Przypadek ósmy

Ulubionym zajęciem Wojtka jest ustawianie wież z tekturowych pudełek, a następnie ich przewracanie. Opiekunowie wiedzą o tym i dostarczają mieszkańcowi pudełka różnej wielkości, szare i kolorowe, o najrozmaitszych kształtach. Podopieczny zawsze wyraźnie cieszy się tym, że z tak rożnych elementów może wznosić najrozmaitsze konstrukcje. Jednak dzisiaj Wojtek po kilkunastu zaledwie minutach zabawy zaczyna bardzo szybko uderzać się obydwiema rękami w okolice obojczyka. Terapeuta wchodzi do sali i nie zważając na autoagresję podopiecznego, rozpoczyna budowanie wieży. Całą motoryką ciała i wydawanymi odgłosami daje przy tym do zrozumienia, jak bardzo jest zaangażowany w tę czynność. Wysoka wieża z pudełek zostaje przewrócona i terapeuta rozpoczyna od początku tworzenie nowej. W tym momencie Wojtek przerywa bicie się, podchodzi do terapeuty i przyłącza się do budowy wieży. Jest wyraźnie zadowolony, że ma towarzysza zabawy.

Przypadek dziewiąty

Zadaniem Zbigniewa, kiedy pracuje w warsztacie należącym do kompleksu budynków domu pomocy społecznej, jest wkładanie okrągłych elementów drewnianych do otworów w pojemniku. Niekiedy jednak Zbigniew zniechęca się tym zajęciem, a wtedy rozpoczyna się długa seria zachowań autoagresywnych, na którą osoby obecne w pomieszczeniu nie mają praktycznie żadnego wpływu. Przy kolejnym tego rodzaju zachowaniu, zgodnie z sugestią terapeuty, opiekun natychmiast podchodzi do opuszczonego stanowiska pracy i usiłuje robić to, co było zadaniem Zbigniewa. Jednakże nic mu się "nie udaje", "nie wychodzi" - drewniane elementy wypadają mu z ręki; próbuje włożyć duże koła w małe otwory; długo trzyma płytkę w ręku, zastanawiając się, co z nią zrobić. Oczywiście wszystkie te swoje "trudności" demonstruje sapaniem, drapaniem się w kark i kręceniem głową. Cała komunikacja niewerbalna wyraża jedno: "Że też nie mogę sobie z tym poradzić!" Zbigniew, coraz uważniej przypatrujący się tej scenie, wreszcie przerywa tłuczenie pięścią we własną głowę. Szybko podchodzi do stołu i z tryumfującą miną przystępuje do pracy, demonstrując z wyraźnym zadowoleniem, jak należy właściwie porządkować drewniane detale.

**********

Wszystkie przedstawione w tym odcinku metody mają jeden wspólny mianownik. Jest nim fakt, że agresji i autoagresji nie da się redukować najprostszą, najkrótszą drogą. W większości przypadków trzeba wymyślić jakiś "sposób", dzięki któremu destrukcyjna aktywność podopiecznego zostanie inaczej ukierunkowana. Niepełnosprawny będzie wtedy korzystał z tej samej energii, lecz zostanie ona użyta do innych celów. Nie zadziałają tu nakazy i zakazy - trzeba po prostu stworzyć dla niepełnosprawnego sytuacje, które wydadzą mu się znacznie ciekawsze od dotychczasowych stereotypii i negatywnych rytuałów.