| Stres.
Karmienie niepełnosprawnego umysłowo z najgłębszym stopniem upośledzenia
jest sytuacją związaną z wieloma problemami. Zwłaszcza trudności
motoryczne powodują, że przyjmowanie płynnego lub stałego pokarmu
może być odczuwane przez niepełnosprawnego jako bardzo nieprzyjemne,
a nawet odbierane jako zagrożenie. Problemy te pojawiają się właściwie
we wszystkich grupach wiekowych. Należy przy tym zauważyć, że również
rodzice lub opiekunowie niepełnosprawnego przeżywają znaczny stres
związany z tymi czynnościami. Niektórzy z nich wręcz boją się karmić
niepełnosprawnego. Tymczasem również osoba głęboko upośledzona może
nauczyć się przyjmować pożywienie bez większych protestów i zastrzeżeń.
Wszystko zależy od poprawnej i odpowiedniej metody wspomagania.
Inne podejście. Andreas
Fröhlich i jego współpracownicy wyszli z założenia, że dotychczasowe
formy wspomagające proces karmienia są zbyt mało skuteczne. Dlatego
postarali się o wypracowanie zupełnie nowej koncepcji karmienia
osoby niepełnosprawnej umysłowo. Określili ją jako karmienie
zorientowane na rozwój. Bardzo ogólnie można powiedzieć,
że dotychczasowy cel, czyli korekturę nieprawidłowej motoryki,
zastąpili podejściem, gdzie główne zadanie polega na możliwie
pełnym wspomaganiu tych wszystkich możliwości i zdolności podopiecznego,
dzięki którym przyjmowanie pożywienia staje się mniej problematyczne.
Wymaga to od opiekuna zajęcia pozycji aktywnej oraz wykształcenia
w sobie wrażliwości i uwagi, aby w każdej, nawet najbardziej podstawowej
czynności potrafił dostrzec przyczynek do pracy terapeutycznej.
O konieczności takiego nastawienia wspomniałam już zresztą w pierwszym
artykule dotyczącym stymulacji podstawowej.
Wrodzone zdolności. Andreas Fröhlich
twierdzi, że nawet przy najgłębszych upośledzeniach możemy dostrzec
takie przebiegi ruchów, które znamy z najwcześniejszych stadiów
ludzkiego życia. Zakres ten nazywa oralnomotorycznym.
Noworodek jest wyposażony w te przebiegi ruchów praktycznie od
momentu swych narodzin. Dzięki temu od razu posiada zdolność do
przyjmowania pożywienia. Dotknięcie policzków i okolic jamy ustnej
noworodka powoduje u niego automatyczne wystąpienie odruchu szukania,
ssania i połykania. Dzięki temu niemowlę może ssać podaną mu pierś
matki lub butelkę ze smoczkiem. W miarę upływu czasu zdolności
sensomotoryczne dziecka powiększają się. Samo zaczyna się starać
o nowe doświadczenia, próbując badać wargami i językiem rozmaite
dostępne przedmioty. Staje się to podstawą zbierania nowych informacji
i nabywania umiejętności ich rozróżniania.
Kiedy dziecko jest większe, oprócz pożywienia płynnego
otrzymuje również pokarmy stałe. Uczy się gryźć. Pierwsze reakcje
dziecka na podawane na łyżce pożywienie płynne wykazują wiele
analogii do wcześniejszego ssania. Obserwując dokładnie niemowlę,
możemy zauważyć, że usiłuje ono wykorzystać nabyte wcześniej umiejętności.
Próbuje jakby ssać łyżkę, nie wypija jej zawartości, lecz raczej
ją "chłepcze". Zwykle nie dochodzi do całkowitego zamykania
ust. Rzadko obserwujemy też zgarnianie płynnego pokarmu górną
wargą. Jest to więc pewien wariant wyuczonego już wcześniej picia.
Nawet starsze dziecko, to znaczy kilkuletnie, gryząc pokarm stały,
nie zamyka całkowicie ust, a jego żuchwa porusza się tak zwanym
ruchem zawiasowym. Wynika to również z wcześniejszych przyzwyczajeń,
kiedy dziecko obejmuje wargami pierś matki lub zakończenie butelki
z pokarmem. Dzięki temu tworzy się podciśnienie, umożliwiające
wypłynięcie płynu. Zamknięcie jamy ustnej nie jest potrzebne do
połykania. Dlatego małe dzieci, gryząc znajdujący się w jamie
ustnej pokarm, często zatykają sobie usta dłonią. Jedzenie z zamkniętymi
ustami wydaje się być przede wszystkim konwenansem kulturowym,
nie wynika natomiast z konieczności fizjologicznej.
To nie będzie łatwe. Powyższe
uwagi były - wbrew pozorom - refleksją konieczną. Mogą one bowiem
służyć za podstawę do wypracowania nowego sposobu karmienia dzieci
z najgłębszym stopniem upośledzenia. Cel takiego karmienia sprowadza
się do dwóch kwestii:
- Karmienie powinno się wiązać z jak najmniejszą ilością problemów,
zarówno dla opiekuna, jak i dla podopiecznego.
- Niepełnosprawny, by zachować zdrowie, musi otrzymywać odpowiednią
ilość pożywienia i płynów.
Wszystko to nie jest bynajmniej łatwe do zrealizowania.
Zwłaszcza w przypadku sprzężonego upośledzenia musimy liczyć się
z wieloma trudnościami. Najgroźniejsze jest zachłystywanie się
osób karmionych, to znaczy wpadanie cząstek pożywienia do tchawicy.
Niekiedy dochodzi nawet do zacienienia płuc, co może stać się
przyczyną bardzo poważnego
ograniczenia ich funkcjonowania. Jeżeli podczas karmienia niepełnosprawny
krzyczy, płacze lub używa innej formy czynnego oporu, najczęściej
wynika to z poprzednich nieprzyjemnych doświadczeń, kiedy przy
jedzeniu zakrztusił się, zachłysnął czy zaczął dławić.
Przyjmowanie pokarmu stałego i płynnego to proces
kompleksowy, wymagający współpracy wielu organów i realizacji
pożądanych przebiegów ruchu. Ponieważ niepełnosprawność już
sama w sobie stawia liczne ograniczenia i bariery, należy starać
się, abyśmy nie popełniali niepotrzebnych błędów. Jedna z najczęściej
powtarzanych nieprawidłowych metod przy karmieniu to zbyt duże
odchylanie głowy podopiecznego do tyłu. W tej pozycji nie jest
możliwe aktywne zamykanie jamy ustnej. Dochodzi przy tym zresztą
do zbyt dużego naprężania całego ciała. Znacznie korzystniej będzie,
jeżeli podopieczny przyjmie pozycję półleżącą, z wyraźnym ugięciem
stawu biodrowego i kolan. Jednak i tę pozycję trzeba jeszcze dopasować
do indywidualnych potrzeb niepełnosprawnego. Na przykład za duże
przygięcie ciała także może sprawić mu poważne kłopoty. Pożywienie
nie zostanie wtedy utrzymane w jamie ustnej, zacznie wypływać,
a zbyt mocno pochylona do przodu głowa zablokuje odruch połykania.
Z kolei niepełnosprawni cierpiący na dyskinezę głowy mają problemy
z lokalizacją źródła pożywienia.
Choć nie wszystkim problemom motorycznym przy karmieniu
uda się skutecznie zaradzić, to jednak powinniśmy starać się,
aby zrobić wszystko, co tylko możliwe. Podstawową zasadą jest
unikanie zbyt dużego napięcia muskulatury ciała. Podopieczny powinien
znajdować się w możliwie symetrycznej pozycji. Centralnym punktem
pozostaje oczywiście głowa, co gwarantuje stabilną pozycję wyjściową
do optymalnej motoryki jamy ustnej i gardła. Głowa, kark i plecy
powinny tworzyć linię prostą. Jeżeli unikniemy większych zgięć
na tym odcinku, wówczas niepełnosprawny łatwiej będzie sobie radził
z całym procesem karmienia.
Problemy z połykaniem. Kolejna
poważna trudność polega na niedostatecznie wykształconym odruchu
połykania. Osoba karmiona zbiera w jamie ustnej pokarm i wcale
go nie połyka. Na skutek tego karmienie przebiega bardzo powoli,
a nawet staje się całkowicie niemożliwe. Istnieje przy tym bardzo
duże ryzyko zachłyśnięcia się.
Obserwując sposób gryzienia i żucia u osoby głęboko
upośledzonej, zauważamy, że typowym ruchem jest prosty ruch zawiasowy.
Natomiast bardzo rzadko występuje rotacja żuchwy i języka, ponieważ
z reguły jest ona możliwa jedynie przy lepszej koordynacji ogólnej
motoryki ciała. Pokarm gryziony ruchem zawiasowym jest często
niedostatecznie rozdrobniony. Niepełnosprawny połyka zbyt duże
kawałki i w rezultacie krztusi się lub dławi.
Wielu opiekunów osób niepełnosprawnych zaleca,
aby podopieczny podczas karmienia leżał na plecach, z podpartą
głową. Ponieważ sam proces połykania nie jest zależny od siły
ciążenia ziemskiego, możemy ułożyć podopiecznego w takiej pozycji,
która zapewni mu wygodę i odprężenie. Duża grupa niepełnosprawnych
nie potrafi stabilnie utrzymywać głowy, tak że trudno podawać
im pożywienie od przodu. Zasadniczo jednak powinniśmy starać się,
aby wkładać podopiecznemu pokarm do jamy ustnej w momencie, kiedy
jego głowa znajduje się w pozycji środkowej. Każde skręcenie gardła
(na skutek ruchów głowy na boki) utrudnia połykanie i zwiększa
niebezpieczeństwo zadławienia się.
Szczególne traktowanie twarzy.
Omawiając problematykę higieny ciała niepełnosprawnego, zwróciłam
uwagę na występującą często nadwrażliwość okolic twarzy. Jest
to aktualne również w kwestiach dotyczących karmienia. Niepełnosprawny,
na którego twarz odziaływują nagłe, nieprzewidywalne, trudne do
lokalizacji bodźce - skłania się do gwałtownych reakcji i ogólnego
zirytowania. Efektem tego są protesty werbalne i motoryczne, nagłe
ruchy głowy itp. Dlatego również mało ostrożna higieny twarzy
po karmieniu wytworzy w podopiecznym przekonanie, że przyjmowanie
pożywienia jest procesem nieprzyjemnym i denerwującym.
Zabieg przemyślany i wieloetapowy.
Jak jeszcze można radzić sobie z problemami, na jakie napotykamy
podczas karmienia podopiecznego ? Karmiący powinien siedzieć twarzą
w twarz z osobą karmioną. Najlepiej sprawdzają się tutaj wyściełane
krzesła
biurowe z regulowaną wysokością. Można się na nich łatwo przemieszczać
(podstawa na rolkach) i precyzyjnie dopasować pozycję siedzenia
do ułożenia podopiecznego.
Andreas Fröhlich zaleca, aby przed karmieniem
przygotować niepełnosprawnego pod względem emocjonalnym, to znaczy
spędzić z nim trochę czasu bez wykonywania jakichkolwiek czynności,
a jedynie uspokajając go sygnałami werbalnymi (słowa) i niewerbalnymi
(gesty, mimika). Karmienie będzie przebiegało tym sprawniej, im
lepsze będzie przygotowanie ergonomiczne. Oznacza to między innymi
zaplanowanie miejsca na położenie lub odstawienie talerzy oraz
innych potrzebnych przedmiotów.
Lewą ręką można przytrzymywać głowę karmionego
w odpowiedniej (czyli środkowej) pozycji. Użyłam słowa "przytrzymywać,
ale oczywiście wszyscy wiemy, co oznacza ono w tym kontekście.
Mianowicie podczas karmienia zachowujemy się spokojnie, za wszelką
cenę unikamy stosowania siły, a nasza gestykulacja jest łagodna
i możliwie szeroka. Zresztą tym powinny się zawsze charakteryzować
nasze ruchy i zachowanie w kontakcie z podopiecznym. Wróćmy do
procesu karmienia. Dłoń karmiącego znajduje się po jednej stronie
głowy osoby karmionej, po drugiej stronie można zaś umieścić małą
poduszeczkę, stawiającą delikatny opór. Jeżeli opiekun odczuje
dłonią duże napięcie mięśni twarzy podopiecznego, zwłaszcza żuchwy
- jest to wyraźny sygnał, że jeszcze nie powinno się rozpoczynać
karmienia. Spokojne i ciepłe dotknięcia dłoni powinny pomóc niepełnosprawnemu
uspokoić i odprężyć się. Łyżkę z pokarmem należy zbliżać do głowy
podopiecznego z boku, jednak wkładać łyżkę do jamy ustnej trzeba
od przodu. Głowy karmiącego i karmionego powinny znajdować się
na tej samej wysokości. Wyższa pozycja opiekuna prowadzi zwykle
do tego, że podopieczny mimowolnie kieruje się w górę, co znowu
jest przyczyną nadmiernego napięcia całego ciała. Równoległa pozycja
opiekuna i niepełnosprawnego nie tylko ułatwia karmienie, ale
również wspomaga komunikację. Siedząc twarzą w twarz z podopiecznym,
można swobodnie posługiwać się bodźcami wizualnymi i dotykowymi
oraz bez większych trudności dopasować wykonywane czynności do
jego rytmu.
Więcej zdrowia i samodzielności - przyjmowanie
napojów. Omawiając ten zakres zagadnień, trzeba zatrzymać
się nad problemem przyjmowania płynów. Badania prowadzone w rozmaitych
ośrodkach europejskich, gdzie przebywają niepełnosprawni, pokazały,
że wielu podopiecznych przyjmuje zbyt mało płynów. Skutkiem tego
jest niedostateczna praca nerek. Organizm nie ma możliwości odtransportowania
szkodliwych produktów procesu przemiany materii. Występuje podwyższona
ciepłota ciała, która pozornie nie ma żadnych przyczyn. Zbyt mało
płynów w organizmie oznacza również, że aplikowane środki farmakologiczne
nie zostają dostatecznie rozprowadzone po wszystkich komórkach,
oraz że są magazynowane w organizmie, co oczywiście prowadzi do
niepożądanych skutków ubocznych.
Istnieją jednak możliwości takiej opieki nad niepełnosprawnym,
dzięki której może on nauczyć się nie tylko samodzielnie pić,
ale również decydować o ilości i czasie przyjmowanych płynów.
To jedna z nielicznych szans umożliwienia osobie głęboko upośledzonej
doświadczania osobistej wolności i autonomii. Najtrudniejszym
zadaniem jest oczywiście nauka przyjmowania płynów w przypadku
dziecka głęboko upośledzonego. Co zaleca w tym zakresie Andreas
Fröhlich?
Dziecko można i trzeba nauczyć picia. Używa się
do tego małej pipety, wykonanej z niełamliwego tworzywa sztucznego.
Ze względów higienicznych każde dziecko powinno posiadać swoją
własną pipetę. Uczenie rozpoczynamy na bazie płynu o kwaskowym
smaku, bo, jak wiemy, kwaśne płyny stymulują mimowolny odruch
połykania. Może to być herbata z cytryną, rozcieńczony sok cytrynowy,
sok jabłkowy bez dodatku cukru itp. Dziecko trzymamy w ten sposób,
aby jego głowa i kark wspierały się o naszą rękę i abyśmy mogli
swobodnie manewrować drugą dłonią, w której trzymamy pipetę. Nabieramy
do pipety odrobinę płynu, po czym wylewamy pojedyncze krople (nie
więcej niż pięć na raz!) na środkowy lub tylny odcinek języka
dziecka. Prawie automatycznie połyka ono wtedy napój. Oczywiście
nie wszystkie dzieci dadzą łatwo zachęcić się do szerokiego otwarcia
ust. Nigdy nie wolno jednak używać siły. Należy poświęcić dziecku
tyle czasu, ile jest to potrzebne. W wyniku rozmowy i zabawy oraz
delikatnej stymulacji okolic ust, prędzej czy później zareaguje
ono pozytywnie na prośbę opiekuna. Pojedyncza seria ćwiczeń powinna
zawierać od dziesięciu do dwunastu takich prób połykania kilku
kropel napoju. Konieczne są częste przerwy służące odpoczynkowi
dziecka. Możemy również zmieniać wówczas rodzaj podawanego napoju,
pamiętając jednak, że zawsze powinien on mieć kwaśny smak. Zaleca
się przeprowadzanie codziennie jednej lub dwóch serii ćwiczeń.
Po trzech dniach można spróbować zwiększyć ilość przyjmowanego
płynu - od kilku do kilkunastu kropel. Jeżeli dziecko nauczyło
się połknąć jednocześnie około dwunastu kropel, można uznać, że
osiągnęliśmy zamierzony cel. Nie należy niepotrzebnie przyspieszać
tempa ani też nadmiernie zwiększać ilości płynu, ponieważ grozi
wtedy niebezpieczeństwo zachłyśnięcia się lub wypływania napoju
z jamy ustnej, co dla podopiecznego związane jest ze znacznym
dyskomfortem fizycznym i psychicznym.
Kiedy już dziecko nauczyło się pić płyny o kwaśnym
smaku, możemy spróbować tego samego ćwiczenia z innymi napojami.
Znowu dążymy do stopniowego zwiększania liczby kropel, z tym że
i w tym wypadku nie należy przekraczać liczby dwunastu kropel.
Istotną zmianą jakościową w tym ćwiczeniu jest stopniowe upuszczanie
kropel z pipety na przednią część języka. Trzeba robić to bardzo
ostrożnie, aby napój nie wypływał na zewnątrz jamy ustnej.
Kolejnym etapem przysposabiania dziecka do samodzielnego
przyjmowania napojów jest moczenie małej gąbki w napoju, który
szczególnie smakuje dziecku. Taką gąbkę delikatnie wciskamy pomiędzy
wargi dziecka. Każdy ruch ust, nawet niecałkowicie celowy i skoordynowany,
prowadzi wtedy do przedostawania się napoju do jamy ustnej. Ponieważ
nie jest to zbyt duża ilość, dziecko potrafi ten napój od razu
połknąć.
Ukoronowaniem naszej pracy będzie nauczenie dziecka
samodzielnego posługiwania się butelką ze smoczkiem. Pomaga w
tym opisany wcześniej podstawowy odruch ssania i połykania bez
konieczności zamykania ust. Jednakże w odróżnieniu od dziecka
zdrowego, dziecko niepełnosprawne rzadko ma możliwość skoordynowanego
posługiwania się obydwoma rękami. Dlatego należy udostępnić mu
taką butelkę, którą będzie mogło trzymać bez trudności. Przede
wszystkim powinna ona mieć dużo mniejszą średnicę niż "normalne
butelki - około dwa, trzy centymetry. Taką małą butelkę można
kupić np. w dobrze zaopatrzonych sklepach zoologicznych. (Używa
się jej zasadniczo do karmienia osieroconych szczeniąt lub kociąt.)
Większość niepełnosprawnych potrafi sobie poradzić z butelką o
tak niewielkich rozmiarach. Samodzielne jej trzymanie i picie
jest dla dziecka - zdanego ciągle na pomoc innych - zupełnie nową
rzeczywistością. Nie trzeba chyba dodawać, że taki sposób przyjmowania
płynów bezwzględnie wymaga odpowiedniej pozycji ciała. Z doświadczenia
wiadomo, że dziecko radzi sobie najlepiej, leżąc na boku. Zdrowsza
strona ciała powinna znajdować się na górze.
Do tej pory przytoczyłam jedynie wskazówki odnoszące
się do wytworzenia odruchu połykania. Ale i samo posługiwanie
się butelką wymaga przećwiczenia. Najpierw wkładamy butelkę w
dłoń dziecka i zamykamy mu palce w ten sposób, aby butelka była
utrzymywana przez dłoń. Następnie powoli prowadzimy dłoń z butelką
do ust. Można przy tym przytrzymywać rękę podopiecznego w stawie
barkowym. Ćwiczenie to należy powtarzać tak długo, aby w dziecku
wytworzyła się świadomość powiązań pomiędzy trzymaniem czegoś
w ręce, utrzymaniem dłoni przy ustach a faktem, że w ten sposób
otrzymuje coś do picia. Przed takim treningiem samodzielnego picia
należy bezwzględnie skonsultować się z fizjoterapeutą, który,
znając uwarunkowania spowodowane niepełnosprawnością, pomoże w
wypracowaniu najoptymalniejszego przebiegu ruchu. Chodzi bowiem
o to, aby ruch nie był dla dziecka źródłem dodatkowego bólu. Dopóki
podopieczny nie nauczy się pewnie posługiwać pojemnikiem zawierającym
picie, podtrzymujemy go zwłaszcza w stawie barkowym. Stopniowo
można przerywać podtrzymywanie jego dłoni, tak aby w końcu musiał
samodzielnie utrzymać i kierować buteleczkę. Oczywiście w przypadku
każdego dziecka ilość prób i tempo redukowania pomocy musi być
indywidualnie wypracowane. Doświadczenie uczy, że pełną samodzielność
przyjmowania płynów dziecko uzyskuje po około sześciu miesiącach
powtarzania tego ćwiczenia.
Jeżeli naszym uczniem jest dziecko o większym zakresie
mobilności i w miarę nie upośledzonej funkcjonalności dłoni, możemy
modyfikować trening. Na przykład dziecko może leżeć na brzuchu,
a butelkę z napojem stawiamy przed nim w pewnej odległości. Zdanie
polega na wyciągnięciu ręki nad podłożem, uchwyceniu butelki,
samodzielnym obróceniu się na bok lub na plecy i przystąpieniu
do picia. Zdobycie takiego zakresu samodzielności jest już dużym
osiągnięciem. Dla dzieci spastycznych i atetotycznych potrzebne
są dodatkowe elementy wspomagające, na przykład specjalne szyny
przy rękach.
Twierdzenie, jakoby picie z butelki było cofnięciem
się w rozwoju to podejście błędne. Umiejętność samodzielnego przyjmowania
napojów cieszy zwłaszcza dzieci ciężko upośledzone fizycznie,
ale za to dość sprawne umysłowo i poprawnie reagujące na próby
socjalizacji. W przypadku głębokich upośledzeń upieranie się przy
używaniu normalnych kubków oznacza dla dziecka jedynie stres,
popadanie w uzależnienie od opiekunów i brak przyjemności wynikającej
z samodzielnego przyjmowania płynów. |