Stwardnienie rozsiane - charakterystyka choroby - fizjoterapia i sport

Stwardnienie rozsiane (w artykule będziemy używać również skrótu SM od nazwy łacińskiej: Sclerosis Multiplex) jest chorobą polegającą na zapaleniu warstw izolujących włókien nerwowych w różnych obszarach mózgu i rdzenia kręgowego. Zniszczone warstwy nie mogą się już zregenerować. W ich miejsce powstaje twarda tkanka bliznowata. Ponieważ nie posiada ona zdolności przewodzenia, charakterystycznych dla tkanki zdrowej, następują zakłócenia lub całkowite zablokowanie prawidłowego przenoszenia sygnałów przez nerwy.

Do najczęstszych symptomów SM należą zakłócenia wzroku i mowy, problemy z celowym wykonywaniem ruchów rąk i nóg, osłabienie zmysłu dotyku i wrażliwości na ból. Chodzenie i chwytanie jest utrudnione, zmniejsza się siła mięśni kończyn. Częste są też zakłócenia w pracy pęcherza i zaburzenia jelitowe.

U chorych na SM występują również problemy natury psychicznej. Uciążliwość choroby, a także świadomość, że jest ona nieuleczalna, prowadzą do depresji i załamań nerwowych. Objawy SM mogą występować po kilka naraz lub też pojedynczo. Nie da się przewidzieć, w jaki sposób choroba rozwinie się na przestrzeni lat. U większości chorych stwardnienie rozsiane przebiega w bardzo różnorodnych etapach. Zazwyczaj zachorowanie rozwija się chronicznie i postępująco, a więc rozpoczyna się lekkimi objawami, które stopniowo ulegają coraz większemu pogorszeniu. Z drugiej strony u wielu chorych pojawiają się fazy o bardzo łagodnym przebiegu, które prawie nie utrudniają życia codziennego. Zdarza się też, że objawy ulegają chwilowemu osłabieniu lub też niemal całkowicie znikają na pewien czas. Przy tym liczba gwałtownych nawrotów choroby nie ma decydującego wpływu na jej rozwój.

Dzięki postępowi medycyny długość życia osób cierpiących na stwardnienie rozsiane zrównała się z przeciętną długością życia zdrowego człowieka.

Zakłócenia wzroku

W niemal 40% przypadków SM prowadzi do zapalenia nerwu wzrokowego. Z reguły dotknięte jest jedno oko, choć zdarza się, że choroba atakuje obydwa oczy.

Chorzy widzą otoczenie jakby przez mgłę, obraz jest zamazany albo występują na nim ciemne plamy. Objaw ten ustępuje całkowicie lub chociaż częściowo, tak że zazwyczaj następuje powrót do poprzedniej ostrości widzenia. Jednak jeżeli zapalenie nastąpiło w części nerwu wzrokowego położonego tuż za gałką oczną, to wówczas pole widzenia może zostać ograniczone. Przy SM występuje również porażenie mięśni ocznych, w wyniku czego pacjenci widzą podwójnie.

Zależnie od rodzaju i stopnia zakłócenia zmysłu wzroku zdolność do orientacji przestrzennej zostaje utrudniona lub ograniczona. Niektórzy chorzy mają problemy z optycznym przyjmowaniem informacji (np. nie mogą czytać pisma drukowanego małą czcionką). Przy ograniczeniu widzenia obuocznego czynności manualne są wykonywane z dużą trudnością i powoli.

Zakłócenia zmysłu dotyku

U części osób cierpiących na stwardnienie rozsiane występują stałe zakłócenia odczuwania bodźców poprzez dłonie i stopy, a nawet całe ręce i nogi. Chorzy czują mrowienie w kończynach, które wydają się jednocześnie zimne, ciężkie i niewrażliwe na wszelkie impulsy.

Dużą trudnością jest rozróżnianie gorącego i zimnego oraz ostrego i tępego. Jeżeli takie precyzacje są w ogóle możliwe, to następują po relatywnie długim czasie.

Zakłócenia koordynacji ruchowej

Wspomniane już zaburzenia w celowym przebiegu ruchów mięśni sprawiają, że pacjenci z SM często piszą niewyraźnie, wypuszczają przedmioty z rąk itd. Do tego dołączają się zakłócenia poczucia równowagi, których skutkiem jest chwiejny sposób chodzenia, niepewne siadanie i stanie.

U niektórych chorych zakłócona jest również zdolność mówienia, tak że wyraźne wymawianie słów przychodzi im z dużą trudnością.

Porażenie kurczowe

W stwardnieniu rozsianym występują nadmierne spastyczne napięcia mięśni. Zależnie od stopnia zaawansowania choroby wykonywanie poszczególnych ruchów jest bardzo utrudnione, a nawet zupełnie niemożliwe. U chorych następuje również porażenie określonych części ciała lub całkowity paraliż.

Zaburzenia funkcjonowania pęcherza i jelit

Pacjenci z SM odczuwają często ciągłe parcie na mocz. Jeżeli stwardnienie rozsiane jest już poważnie rozwinięte, może nastąpić całkowita utrata kontroli nad wypróżnianiem pęcherza i jelit. W fazach mniej zaawansowanych chorzy oddają mocz kroplami.

Problemy natury psychicznej

Jak każda ciężka choroba organiczna, stwardnienie rozsiane oznacza zakłócenie lub całkowite zniszczenie dotychczasowego sposobu życia. Dlatego u chorego występują nierzadko głębokie problemy psychiczne i załamania nerwowe.

Trudno jest nauczyć się akceptowania ograniczeń wynikających z choroby, trudno jest pogodzić się z płynącymi z nich konsekwencjami dla życia prywatnego i zawodowego. W stwardnieniu rozsianym brak jest perspektyw na przyszłość. Zwątpienie, bezradność, brak nadziei wywołują u wielu chorych stałe obciążenie nadmiernym stresem, co powoduje dalsze problemy psychosomatyczne. Z kolei niepewność i strach pacjenta prowadzą do zbyt dużych, a więc szkodliwych, wahań nastrojów.

Fizjoterapia

W stwardnieniu rozsianym nie ma jednoznacznie skutecznych lekarstw przeciwko zakłóceniom koordynacji i przykurczom. Natomiast poprzez fizjoterapię można osiągnąć wyraźną poprawę możliwości ruchowych chorego, ucząc go koncentracji i pewnego rodzaju automatycznego przebiegu ruchu. Jeżeli tylko ćwiczenia są konsekwentnie i wielokrotnie powtarzane, efekty fizjoterapii w tym zakresie bywają zaskakująco dobre. Zadaniem rehabilitanta jest także stabilizacja stanu podopiecznego i opóźnienie dalszego rozwoju choroby. W praktycznym rozumieniu cel fizjoterapii stanowi umożliwienie cierpiącemu na SM jak najpełniejszego poruszania się oraz wykonywania podstawowych czynności koniecznych w codziennym życiu.

Środkiem nośnym fizjoterapii jest ruch: zarówno aktywny, przeprowadzany samodzielnie przez pacjenta, jak i pasywny, przy którego wykonywaniu pomaga terapeuta.

Wybór określonej techniki terapii zależny jest od rodzaju i stopnia niepełnosprawności. Generalnie należy powiedzieć, że każda osoba chora na SM wymaga indywidualnej opieki i precyzyjnego dobrania ćwiczeń.

Ze względu na ograniczenia czasowe fizjoterapeuci rzadko są w stanie przeprowadzać zajęcia w takim wymiarze, w jakim jest to potrzebne podopiecznemu. Dlatego zwłaszcza w przypadku pacjentów z SM wskazane jest zaangażowanie opiekunów bądź rodziny chorego, tak aby pomagali mu w wykonywaniu podanych przez rehabilitanta ćwiczeń.

Przed rozpoczęciem terapii

W przypadku stwardnienia rozsianego fizjoterapię należy zaczynać bardzo ostrożnie. Obciążenie pacjenta ćwiczeniami musi następować powoli i stopniowo. Zbytni pośpiech prowadzi do pogarszania się stanu chorego, a nawet do utraty pewnych posiadanych jeszcze funkcji ciała!

Najlepiej byłoby, aby przed rozpoczęciem ćwiczeń rehabilitant przeprowadził obserwację stanu podopiecznego i określił cele, które można i które powinno się osiągnąć. Plan całej terapii musi zostać omówiony bezpośrednio z pacjentem. W ten sposób zostanie on zmotywowany do współpracy. Jest to ważne zwłaszcza w początkowej fazie fizjoterapii, kiedy ćwiczenia są dla chorego trudne i połączone z dużym wysiłkiem.

U niektórych podopiecznych wskazane jest podanie przed fizjoterapią leków przeciwbólowych i rozkurczowych. To ułatwia pacjentowi wykonywanie ćwiczeń, a tym samym podnosi efektywność terapii. Jednakże lekarstwa trzeba starannie dozować, tak aby nie powstał efekt przyzwyczajenia. Oczywiście należy przy tym bezpośrednio współpracować z lekarzem.

Pryncypia

- Aktywne ćwiczenia gimnastyczne powinny być rozpoczęte już przy lekkich objawach chorobowych i przeprowadzane w sposób konsekwentny.
- Ćwiczenia trzeba dobierać indywidualnie do stanu pacjenta.
- Program ćwiczeń należy aktualizować zależnie od potrzeb chorego.
- Ćwiczenia prowadzi się tak, aby następowało naprzemienne diagonalne napięcie i rozluźnienie mięśni. Należy zawsze angażować również niezaatakowane grupy mięśni i zdrowe części ciała.
- Zaczynamy zawsze od najłatwiejszych ćwiczeń i stopniowo zwiększamy stopień trudności.
- Jeżeli tylko będzie to możliwe, pacjent powinien ćwiczyć na twardym podłożu (nie w łóżku).
- Niezwykle istotna jest współpraca pacjenta od samego początku fizjoterapii.
- Poprzez ćwiczenia pacjent powinien zdobyć pewne praktyczne umiejętności, takie jak obracanie się z boku na bok, siadanie na brzegu łóżka z nogami opuszczonymi na podłogę, chodzenie z pomocą lub o własnych siłach, samodzielne jedzenie itp.

Ćwiczenia zaawansowane

W miarę realizacji programu terapeutycznego chory powinien nauczyć się zachowywania równowagi we wszystkich podstawowych pozycjach ciała. Do osiągnięcia tego celu można stosować różnorodne aparaty i urządzenia pomocnicze. Pacjent musi zapoznać się ze sposobem ich używania.

Pacjenci spastyczni

Fizjoterapeuta powinien zwracać uwagę nawet na najmniejszy rodzaj przykurczu. Każdy przykurcz w połączeniu z osłabieniem mięśni prowadzi w szybkim tempie do ograniczenia mobilności, a nawet do całkowitej niemożności samodzielnego poruszania się.

Podczas ćwiczeń należy koncentrować się nie tylko na mięśniach bezpośrednio dotkniętych spastycznością, ale także na tych znajdujących się w pobliżu okolic zaatakowanych.

Aby zmniejszyć napięcie mięśni i poprawić ukrwienie, można stosować okłady z zimnej wody, z lodu bądź też prowadzić aktywną hydroterapię. Pożyteczne okazało się również obciążanie rąk i nóg specjalnymi opaskami z ołowianą wkładką. Pomaga to wyhamować niekontrolowany przebieg ruchów oraz drżenie kończyn, a tym samym wpływa korzystnie na wykonywanie podstawowych czynności i ćwiczeń. Ciężar takiej opaski musi zostać indywidualnie dopasowany do potrzeb pacjenta. Pomocne bywa również obciążenie przedmiotów potrzebnych do codziennego użytku.

Zajęcia z pacjentami spastycznymi wymagają dużego wysiłku ze strony fizjoterapeuty. Dlatego, jeżeli taka możliwość istnieje, wskazane jest prowadzenie ćwiczeń z pomocą specjalnego sprzętu.

W przypadku pacjentów z miastenią należy zwracać uwagę, czy chory nie jest zagrożony odleżyną.

Sprzęt pomocniczy

Pacjenci z SM mogą korzystać z relatywnie wielu technicznych środków pomocniczych. Ważne jest, aby sam chory brał udział w wyborze tego sprzętu i aby zaakceptował konieczność jego używania.

Kupując sprzęt należy przede wszystkim skonsultować się z fizjoterapeutą, który - znając stan chorego - pomoże w dobraniu najodpowiedniejszych elementów. Stwardnienie rozsiane jest chorobą trwającą przez wiele lat. Dlatego trzeba nabyć sprzęt najwyższej jakości oraz upewnić się, czy można liczyć na serwis gwarancyjny i pogwarancyjny.

Wielu pacjentów z SM jest nastawionych negatywnie do używania wózka inwalidzkiego, ponieważ stanowi on dla nich i dla otoczenia widoczny znak niepełnosprawności. Nie należy ani odrzucać wózka z irracjonalnych powodów, ani utożsamiać choroby SM z nieodzownym jego używaniem. Chory powinien widzieć wózek inwalidzki jako środek do znacznego poszerzenia stopnia swej aktywności i samodzielnego przemieszczania się.

Przykłady ćwiczeń

A. Pacjent leży na plecach na twardym podłożu. Rozstawione nogi zostają ugięte w kolanach w ten sposób, że stopy całą powierzchnią spoczywają na podłożu. Ręce położone są wzdłuż ciała. Ćwiczący podnosi w górę biodra i tułów. Łopatki nie odrywają się od podłoża. Po krótkiej chwili następuje powrót do pozycji wyjściowej.

B. Pacjent siada na piłce lub rolce terapeutycznej. Terapeuta stojąc obok pacjenta pomaga mu w przeprowadzaniu ćwiczeń równowagi. Początkowo ćwiczący trzyma się obiema rękami piłki, a stopami opiera się o podłoże. Następnie przechodzi do ćwiczeń trudniejszych i redukuje poparcie, podnosząc kolejno ręce i nogi.

C. Ćwiczący znajduje się w klęku podpartym (klęczy z tułowiem w pozycji poziomej, oparty na wyprostowanych rękach). Podnosi wyprostowaną rękę w górę, starając się sięgnąć jak najwyżej. Ciężar ciała zostaje przeniesiony na rękę spoczywającą na podłożu. Pacjent wraca do pozycji wyjściowej. Następuje zmiana ręki.

D. Chory ćwiczy chodzenie przy użyciu poręczy, na których wspiera się obiema rękami podczas stawiania kroków.

E. Pacjent leży na plecach na twardym podłożu. Nogi są wyprostowane, ręce spoczywają wzdłuż ciała. Terapeuta jedną ręką chwyta od spodu stopę ćwiczącego, drugą opiera na jego kolanie. Następnie ostrożnie podnosi nogę pacjenta w stronę jego klatki piersiowej, zginając ją jednocześnie w kolanie. Powrót do pozycji wyjściowej. Po kilkakrotnym powtórzeniu ruchu następuje zmiana nogi.

Ćwiczenia oddechowe

W przypadku stwardnienia rozsianego wskazany jest każdy rodzaj ćwiczeń oddechowych. Przykurcze i osłabienie dotykają również tułowia oraz mięśni klatki piersiowej i przepony. Brak ruchu prowadzi z kolei do zmniejszenia się wydajności pracy płuc. Regularnie wykonywane ćwiczenia oddechowe hamują postęp choroby w tym kierunku. Poza tym mają one charakter przygotowujący do przeprowadzania innych etapów fizjoterapii.

Ćwiczenia oddechowe należy opracować w taki sposób, by pacjent mógł je wykonywać również samodzielnie.

Masaż ręczny, masaż z użyciem aparatów

Poprawnie wykonywany masaż sprzyja odprężeniu oraz zmniejsza przykurcze i poprawia ukrwienie. W żadnym wypadku nie może on jednak zastępować ćwiczeń aktywnych.

Zabiegi hydroterapeutyczne

Ruch w wodzie lub nawet - jeżeli jest to możliwe - pływanie są istotną częścią fizjoterapii. Pacjent, cierpiący nieustannie na zakłócenia równowagi ciała i przykurcze, podczas hydroterapii ma poczucie większej pewności i kontroli nad swoim ciałem, gdyż woda wyhamowuje nagłe i niekontrolowane ruchy. Ponadto chory znajdujący się w wodzie, tracąc pozornie na wadze, może poruszać się z dużo większą łatwością niż zazwyczaj i potrzebuje mniej siły do zachowania równowagi ciała. A zatem wykonując ćwiczenia w wodzie, pacjent doświadcza lepszej skuteczności swego wysiłku. Ruch w wodzie stanowi dobrą formę przygotowania do typowych trudniejszych ćwiczeń terapeutycznych.

Temperatura wody powinna być dopasowana do indywidualnych potrzeb poszczególnego ćwiczącego. Większość chorych woli chłodniejsze kąpiele. Czują się w nich bardziej sprawni i rozluźnieni. W tym przypadku poleca się temperaturę 23-26 st.C. Niektórym pacjentom odpowiada cieplejsza woda, ale doświadczenie pokazało, że przy temperaturze wyższej niż 30 st. C ćwiczący szybko się męczy.

Zależnie od możliwości ośrodka, w którym przebywa chory, w tygodniu wskazane jest przeprowadzanie 1-2 ćwiczeń hydroterapeutycznych trwających 10-20 minut.

Przez cały czas należy zwracać uwagę na samopoczucie pacjenta, ponieważ osoby cierpiące na stwardnienie rozsiane ulegają często nagłemu zmęczeniu.

Ćwiczenia hipoterapeutyczne

Hipoterapia stanowi cenne uzupełnienie klasycznych metod fizjoterapii. Konie powinny jednak należeć do spokojnych, tzw. "zimnokrwistych" ras (np. hucuły albo konie islandzkie). Muszą być też odpowiednio wytresowane. Terapię mogą przeprowadzać wyłącznie fachowcy, a pacjent przez cały czas musi znajdować się pod kontrolą.

Jazda na koniu jest dla chorego bardzo przyjemnym przeżyciem. Zmniejsza napięcia mięśni, pomaga w ćwiczeniu równowagi, umacnia wiarę w siebie i motywację do dalszej pracy. Uczestnik zajęć siedzi na koniu bez używania sidła. W ten sposób ruch zwierzęcia przenoszony jest bezpośrednio na jeźdźca.

Należy też podkreślić, że już sam kontakt z końmi wpływa na większość chorych odprężająco i uspokajająco.

Ćwiczenia zmysłu dotyku

Pacjent uczy się na nowo kontrolować zmysł dotyku poprzez zajmowanie się rozmaitymi materiałami. Próbuje przy tym określić rodzaj tworzywa, strukturę powierzchni, temperaturę, wielkość kształt itp.

Muzykoterapia

W SM poleca się muzykoterapię pasywną oraz stosowanie muzyki jako elementu towarzyszącego ćwiczeniom.

Techniki odprężania i relaksacji

Techniki relaksacyjne są godne polecenia w przypadku SM. Każdy okres, w którym choroba ma łagodniejszy przebieg powinien zostać wykorzystany do odpoczynku, odprężenia i zebrania sił.

Techniki relaksacyjne wpływają też regenerująco na psychikę pacjenta, który dzięki temu może bardziej realistycznie podejść do swojej choroby, ocenić jej stan i aktualny przebieg.

Sport

Czy chorzy na SM powinni uprawiać sport? Musimy znowu podkreślić, że na to pytanie nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Wszystko zależy od stopnia zaawansowania choroby, od ogólnej kondycji psychofizycznej pacjenta, a także od jego upodobań i przyzwyczajeń.

Szczególnie ważny jest właściwy dobór rodzaju sportu. Nie będziemy tutaj polecać jakiejś konkretnej dyscypliny. Chcemy jednak wskazać pewne aspekty, które trzeba brać pod uwagę przy decyzji o ewentualnym podjęciu aktywności sportowej.

Tak jak i każdy całkowicie zdrowy człowiek, pacjent SM nie może przeceniać swoich możliwości fizycznych. Wybrana dyscyplina sportowa powinna odpowiadać sprawności i wiekowi.

Nie wolno uprawiać sportu w stadium ostrego nawrotu choroby ani też na etapie wyraźnego pogorszenia się stanu zdrowia.

Nie wolno uprawiać dyscypliny, która wymaga przebywania w ekstremalnych warunkach klimatycznych (opady deszczu, bardzo wysoka lub bardzo niska temperatura powietrza, stałe nasłonecznienie, itp.).

Przy wyborze rodzaju sportu należy unikać aktywności, które zwiększają ryzyko zranienia się.

Chorym na stwardnienie rozsiane odradza się brania udziału w zawodach sportowych czy ćwiczeniach o charakterze konkurencji, nawet jeżeli mają one miejsce w ścisłym gronie. Stres psychiczny i emocjonalny jest bardzo negatywnym czynnikiem w tej jednostce chorobowej.

Ze względu na wspomniane już ryzyko zranienia się należy unikać aktywności, w których szczególną rolę odgrywają zdolności motoryczne i koordynacyjne. Poza tym podczas uprawniania takiego rodzaju sportu chory często przeżywa rozczarowanie, gdyż nie jest w stanie wykonać poprawnie wszystkich ćwiczeń.

Mając na uwadze te ograniczenia, dla osób z SM należy szukać takich rodzajów zajęć sportowych, które nie są zbyt męczące, lecz z drugiej strony gwarantują aktywność fizyczną i określają jasno i konkretnie cele do osiągnięcia.

Dobre wyniki przynosi pływanie, tradycyjna gimnastyka, rozbudowane ćwiczenia gimnastyczne dla osób niepełnosprawnych bądź też wędrówka do określonego celu urozmaicona różnymi zadaniami, których wykonanie jest miarą poprawnego przeprowadzenia całego ćwiczenia.

Cierpiący na stwardnienie rozsiane powinien widzieć zajęcia sportowe jako integralną część swojego życia służącą do łatwiejszego pokonywania trudności wynikłych z choroby. Osiągnięcie lepszej sprawności fizycznej jest równie ważne jak poprawa stanu psychicznego, polepszenie wiary w siebie i przeżycie samozadowolenia.

Dla wielu chorych przeprowadzane z sukcesem aktywności sportowe są decydującym czynnikiem w podjęciu decyzji o powrocie do czynnego życia zawodowego, nawet jeżeli praca będzie różnić się od zadań wykonywanych przed nadejściem choroby.

***

Naszym celem jest, aby artykuł ten służył wszystkim, którzy opiekują się osobami cierpiącymi na stwardnienie rozsiane. Dlatego nie zajęliśmy się tutaj omawianiem specjalistycznych metod terapii, które i tak znane są wykształconym terapeutom.